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 demain 29 février première journée européenne des maladies rares

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lilie

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MessageSujet: demain 29 février première journée européenne des maladies rares   Jeu 28 Fév - 17:17


Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.



La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.



Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.



La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.





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Les manifestations prévues




Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.



En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.



En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.





--------------------------------------------------------------------------------

pour plus de renseignements cliquer sur les lien ci dessous, merci


http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=387
http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1597
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MAGALI
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MessageSujet: Re: demain 29 février première journée européenne des maladies rares   Jeu 28 Fév - 17:27

Lilie
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http://sites.google.com/site/aucoeurdecessenon/
JESSIE
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MessageSujet: Une petite suite Lilie à ton article   Jeu 28 Fév - 17:46

Lu sur OUEST FRANCE jeudi 28 février 2008

Professeur Duhamel (Hôpital Clémenceau Caen):

La mucoviscidose ou les myopathies, soutenues par de puissantes associations, sont les plus connues des maladies rares. La plupart sont inconnues du grand public.

Demain se tient la première Journée européenne des maladies orphelines.

En France, des associations s'inquiètent de la fin du Plan maladies rares.

1ère Journée européenne des maladies rares

La FMO lance une campagne de mobilisation

Orphanet recense les maladies rares, les centres de référence et les médicaments

Le plan Maladies rares se termine en fin d'année. Vous craignez un désengagement de l'État ?

Ce plan, lancé en 2005, était très novateur. Il a permis la création des centres de référence pour les maladies rares. C'est ce qui a le mieux marché. Il existe 132 centres spécialisés, mais on compte quelque 7 000 maladies rares. Certains centres ont à gérer des familles très larges de maladies (jusqu'à 500 différentes), et toutes ne peuvent pas être bien suivies. Aucune nouvelle création de centre de référence n'est prévue. De plus, de nombreuses dispositions du Plan n'ont pas encore été lancées.

Pourquoi tirer la sonnette d'alarme si tôt ?

On sent un vrai fléchissement de la volonté politique. L'une des alertes est que l'Agence nationale pour la recherche ne lance pas d'appels d'offres spécifiques pour les maladies rares. On sait que les chercheurs vont orienter leurs recherches là où il y aura des appels d'offres, et donc du financement. La ministre de la Santé (Roselyne Bachelot) a assuré qu'il y aurait une évaluation du Plan en septembre. Mais on ne sent plus le même soutien.

Malgré la création des centres de référence, vous relevez de nombreuses difficultés administratives.

Les Maisons départementales du handicap méconnaissent souvent les centres de référence et ne prêtent pas une attention particulière aux avis de leurs experts. Nous demandons que leur avis soit prioritaire. Certaines de nos maladies ne rentrent pas bien dans les cases de l'Administration. Je suis maman d'un garçon qui ne peut supporter la chaleur. Il a des besoins spécifiques quatre mois de l'année. Comment expliquer qu'il faut une reconnaissance de handicap spécifique à l'été ? Une commission maladies rares vient d'être créée à la Sécurité sociale, mais c'est tout récent.

Les maladies rares sont tout de même mieux connues, non ?

L'information et la formation des médecins sont insuffisantes. Ils n'ont pas encore le réflexe d'envisager l'existence d'une maladie rare quand ils sont confrontés à des symptômes atypiques. Il y a encore beaucoup d'errance diagnostique.

Vous dénoncez également un accès plus difficile aux médicaments et certains déremboursements.

L'accès s'est durci. Il y avait jusqu'ici une certaine complaisance qui permettait de se faire rembourser des médicaments hors AMM (c'est-à-dire, même s'ils n'avaient pas d'autorisation de mise sur le marché spécifique pour cette maladie). L'industrie pharmaceutique n'est pas intéressée pour demander ces AMM qui lui coûtent cher. Même si on sait, scientifiquement, que certaines molécules peuvent être très efficaces pour telle ou telle maladie. Depuis quelques mois, les caisses ont durci leurs critères de remboursement. Le ministère s'est penché sur ce problème, mais la situation n'est pas réglée.

Recueilli par Philippe RICHARD

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lilie

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MessageSujet: Re: demain 29 février première journée européenne des maladies rares   Jeu 28 Fév - 18:31

eh bien tout cela ne présume rien de bon
le désengagement de l'état,de l'industrie pharmaceutique..etc..etc.....le problème de la franchise des soins s'ajoutant à cela ...quel est notre avenir ?
il y a des jours où il y a de quoi désespèrer


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JESSIE
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Messages : 6119
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MessageSujet: Re: demain 29 février première journée européenne des maladies rares   Jeu 28 Fév - 18:46

En effet Lilie, j'ai peur que de nombreuses maladies rares tombent dans les oubliettes du Pouvoir, l'espoir a tendance à tomber dans les chaussettes, en lisant cet article.

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MessageSujet: Re: demain 29 février première journée européenne des maladies rares   

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