DERNIERE NOUVELLE SUR LA PETITION SUR LA FIN DU PLAN DES MALADIES RARES

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Au 13 mars 2008 : 23.710 signatures

Sur la 5 « Magazine de la santé » :
« Les Maladies orphelines, diffusée le 11/03 à 13h35 (direct) et rediffusée à 19h00.
Après la diffusion du documentaire « Les orphelins de la médecine » les animateurs débattent en direct avec des experts qui répondent aux questions des téléspectateurs posées par SMS, Internet ou vidéo. »

Cette émission n’apparaît pas dans les vidéos.

Je l’ai prise en cours, averti trop tardivement, un médecin de Necker indique que le plan sera repris différemment. Des cellules d’informations sont créées à la CNAMTS, des réflexions continueront a être menées pour informer les patients, sur les prises en charge des soins, les aides.....
Sur la recherche il n’y a toujours guère d’avancée, nous savons que les labos privés ne sont pas intéressés, trop d’investissement coûteux. La recherche publique pas de subvention de l’Etat ou si peu !

Une nouvelle maladie rare apparaît chaque semaine.

Je pense que ces nombreuses signatures font faire prendre conscience à notre gouvernement qu’il y a vraiment un réel besoin et qu'il doit continuer à se soucier des orphelins de la médecine.

PS - j’ai transmis un é-mail à la 5 au sujet de la parution sur leur site de ladite vidéo.

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zut je voulais la voir cette émission, je et je l'ai loupée

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Pas vu non plus , mais l'émission ne reste pas en ligne longtemp j'espere que tu auras une réponse

Admin Messages : 6119

Les émissions sont mises en vidéo pendant plusieurs semaines, sauf que là, et je ne comprends pas pourquoi, elle n'apparaît pas du tout ! J'ai guetté le jour même, le lendemain et ainsi de suite. Quant à la réponse à mon mail je ne suis pas convaincue d'avoir une réponse.

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attend un peut, peut etre que ça va venir, qui c'est scratch

[b]

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Je suis toujours en attente d'une réponse

Admin Messages : 5928

tu te rappelle quand j'avais écris mon mécontentement sur l'émission sur la dystonie, il m'avait répondue le lendemain, relance les et quand j'avais écrit à villepin il m'avait répondu 6 jours àprès, et qu'est ce qui à bouger ? RIEN

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Oui je me rappelle, moi aussi j'avais écrit et je n'avais reçu aucune réponse contrairement à toi.

Trop de maladies rares, nous sommes obligé(es) de continuer à nous battre dans l'ombre

Messages : 358

mise à jour du 28/03/08

La pétition a recueilli plus de 26.000 signatures.
Les parlementaires se mobilisent : des lettres de soutien et plus de 130 questions écrites ont d’ores et déjà été adressées à Madame Roselyne Bachelot-Narquin.
Une lettre du ministère de la Santé est adressée depuis plusieurs semaines aux parlementaires en réponse à leurs saisies. Elle fait état des avancées rendues possible grâce au Plan Maladies Rares et évoque le travail d’évaluation en cours, dont un premier bilan sera disponible en septembre prochain, à la suite duquel une concertation sera engagée avec les associations concernées sur les suites à donner aux actions mises en œuvre.

Si les propos se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée.

La tentation est grande, et le ministère n’y a jusque là pas résisté, de minorer les inquiétudes et interpellations des malades en promouvant les réussites du Plan Maladies Rares. Ces dernières sont réelles et nous les avons maintes fois saluées : affirmation du principe de la spécificité des maladies rares et orphelines ; implication réelle des acteurs institutionnels, médicaux et administratifs ; structuration du système de soins avec la mise en place des centres de référence ; promotion de la recherche sur nos pathologies via des appels d’offres spécifiques de l’Agence nationale pour la recherche et des PHRC (programmes hospitaliers de recherche clinique) ; mise en place d’outils nouveaux pour homogén&eacut

Le Plan Maladies Rares a ouvert un chantier jusqu’alors vierge et, ne nous leurrons pas et gardons-nous bien de l’autosatisfaction, ses premiers succès ne peuvent avoir répondu à l’ampleur des attentes et des besoins. Non par défaillance ou par faiblesse mais au nom du principe de réalité : parce que tout ne peut être mené en 4 ans !

Les incertitudes demeurent et les craintes des malades sont légitimes. Qu’adviendra-t-il de l’effort de recherche ? Quelles seront les conditions d’application de l’article 56 ? Quelles passerelles seront créées avec les réseaux MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) pour améliorer et harmoniser la prise en charge ? Comment se traduira la volonté d’améliorer la formation des professionnels de santé sur la problématique des maladies orphelines ? Les sujets de réflexion ne manquent pas !

La mobilisation doit se poursuivre !
Faites circuler la pétition par mail réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Signez la pétition.
Mobilisez vos députés et sénateurs : Vous trouverez une lettre d'interpellation à adresser aux parlementaires de votre département sur ce lien

http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/mobilisez.asp

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c'est vraiment super, lilie, il faut continuer à se mobiliser

Admin Messages : 6119

Lilie

Je pense que désormais tous les signataires reçoivent un bulletin de la FMO, c'est bien, cela nous permet d'être au courant des avancées.

En 4 mois avec l'aide des Etats Unis cette marche sur Paris peut se réaliser. Que fait donc la France ?

» SECOND PLAN GOUVERNEMENTAL SUR LES MALADIES RARES