JESSIE Admin
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| Sujet: JOURNEE NATIONALE DE LUTTE CONTRE LES MALADIES ORPHELINES Ven 22 Mai - 13:59 | |
| Journée nationale de lutte contre les maladies orphelines Les 13 et 14 juin 2009 dans toute la France
Il y a urgence !
La période de difficultés économiques et financières actuelle est encore plus difficile pour les personnes malades ou handicapées, creusant ainsi les écarts. Aujourd’hui ce sont 4 millions de malades qui ont besoin qu’on adopte leur cause. La Fédération des Maladies Orphelines (FMO), qui regroupe près d’une centaine d’associations de maladies orphelines organise une campagne baptisée "Adoptez la cause des maladies orphelines" afin de faire appel à la générosité du public et sensibiliser l’opinion. Cette campagne de solidarité avec, les samedi 13 et dimanche 14 juin 2009, les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines est l’occasion unique de faire entendre la voix des 4 millions de malades et de sensibiliser le grand public à nos maladies délaissées dans un esprit de rencontre et de partage, de respect des différences et des handicaps. Cette campagne est inscrite au "Calendrier national des appels à la générosité du public" et les fonds collectés sont affectés au financement des missions de la FMO.
Cette campagne de solidarité apporte à la FMO l'essentiel de ses ressources pour soutenir toute l'année les personnes atteintes de maladies orphelines.
Partout en France, vous êtes invités à faire un don auprès des bénévoles de la FMO, mais également à venir partager des moments de solidarité lors d’événements festifs organisés. À Paris, une grande journée de sensibilisation et de collecte de dons a lieu le samedi 13 juin 2009 de 11h à 18h au Jardin du Luxembourg et sur la place Saint-Germain-des-Prés.
Au programme, information et sensibilisation, animations de rue, et une exposition photo seront organisés tout au long de cette journée. Nous comptons sur votre mobilisation ! Vous aussi, adoptez la cause des maladies orphelines.
Toutes les informations sur les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines 2009 sur http://www.fmo.fr/ à partir du 1er juin. C'est Jessie qui m'a envoyé ce texte de la FMO. J'ai fait ce dessin, en quelques traits, spécialement pour l'illustrer.
Nous sommes régulièrement sollicités sur le net pour des causes diverses et bien souvent des esprits tordus se croient fins de diffuser de fausses infos ... si bien qu'on ne sait plus à quoi se fier. Pendant ce temps, de vraies causes qui ont un réel besoin d'être soutenues passent sans être vues, crient sans être entendues. Parce que la politique de Santé, de plus en plus, répond à une logique de rentabilité, fuyant sa mission première d'assistance à tous. Les choses n'iront pas en s'améliorant ... C'est une réalité. Nous, ce que nous pouvons faire, c'est continuer de souffler sur la braise pour que le feu ne s'éteigne pas. Cela semble peu, mais c'est énorme. Parce que l'une des conditions essentielles du mieux être des malades, c'est l'espoir. S'ils perdent l'espoir, ils perdent tout. C'est ça, les braises qu'il faut entretenir. En allant les soutenir, faire un don, être présent, communiquer, diffuser ce texte par exemple sur vos blogs pour qu'il soit lu. Eux, c'est vous, c'est nous, nos enfants ... Quel effet aura votre cri demain si vous ne bougez pas aujourd'hui au cri de ceux qui vous appellent ?Arawak http://kros.blogg.org/Arawak a relayé sur son blog l'appel, infiniment merci à lui | |
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| Sujet: Re: JOURNEE NATIONALE DE LUTTE CONTRE LES MALADIES ORPHELINES Lun 25 Mai - 13:32 | |
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| Sujet: Re: JOURNEE NATIONALE DE LUTTE CONTRE LES MALADIES ORPHELINES | |
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