Pétition fin du Plan Maladies Rares

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Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.

Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.

Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines............

voir ici

http://www.fmo.fr/petition/

Vous pouvez également appuyer notre campagne de mobilisation en interpellant votre député et votre sénateur
http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/deputes.asp

Admin Messages : 8072

voilà c'est fait , pétition signer et envoyer a mon sénateur et député

Admin Messages : 6119

Merci à Lilie et à toi Mag, j'ai signé et j'ai fait suivre sur blogs

Messages : 358

merci d'avoir fait suivre
j'ai explosé ma boite mails avec tous mes envois aussi et j'ai mis l'info sur mon blog
bisous bisous de lilie

Admin Messages : 6119

Nous allons avoir des ami(es) qui vont avoir beaucoup d'exemplaires de l'adresse

Admin Messages : 8072

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